„Organizația poate să se dezvolte atât cât cel de la conducere are viziune”, Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism
Daniela Bololoi își dorea să devină judecător, dar a trebuit să renunțe la studiile la Drept la 24 de ani pentru a se întreține.
Astăzi, spune că împarte dreptate pentru 700 de familii și copii cu autism din România prin asociația Help Autism. A fondat-o din dorința de a aduna banii necesari terapiei lui Mălin, fiul său diagnosticat cu autism la vârsta de doi ani.
La 13 ani distanță, Help Autism are 140 de angajați, peste 100 sunt terapeuți și nouă centre în toată țara și peste 60% din venitul asociației pentru un an de zile vine din colectarea formularelor de 3,5% din impozitul pe venit. Au contribuit și la schimbări legislative, cea mai importantă dintre ele e cea care îi dă părintelui putere de a decide unde să-și ducă copilul la terapie, iar serviciul va fi decontat de stat începând din 2023.
A vrut să renunțe de multe ori la organizație, când era copleșită și nu mai vedea nicio direcție. A luat-o de la capăt după pauze în care s-a îndepărtat de tot, și-a închis telefonul și a privit cu detașare din afară. De câțiva ani, și-a adus aliați în bordul organizației care să ghideze dezvoltarea atunci când ea obosește sau să o tempereze când pune prea multă presiune pe ea însăși să facă lucrurile repede.
Help Autism va construi prima tabără incluzivă din România, concursul de soluții încă este în desfășurare și este organizat de Ordinul Arhitecților din România, filiala București, iar tema de concurs este scrisă de AMAIS.
Din fiecare persoană pe care o cunoșteam am făcut un mesager al cauzei.
Când ți-ai zis că vrei să înființezi un ONG?
Daniela: De fiecare dată când mă reîntorc la începuturi e o avalanșă de emoții. Totul a pornit în momentul în care Mălin, băiatul meu care acum a împlinit vârsta de 15 ani, a fost diagnosticat cu autism. Avea doi ani.
La scurt timp după momentul diagnosticului, specialistul, care a devenit și coordonatorul programelor de recuperare pentru Mălin, ne-a spus că e necesar să facem minim patru ore de terapie pe zi și că știm când începem, dar nu știm când vom termina. Tatăl lui Mălin a întrebat care sunt costurile și mi-aduc aminte că a spus 1.000 de euro pe lună.
Tot el a zis că „N-o să facem niciodată asta, este imposibil să susținem aceste costuri”. Eu i-am spus că vom face, cu siguranță. Și el m-a întrebat „cum?” I-am zis că nu știu și nici cu ce bani, dar știu sigur că vom găsi o soluție.
Primul lucru pe care l-am făcut a fost să vorbesc cu cunoștințele și prietenii. Un coleg de serviciu mi-a spus să-mi fac un ONG și eu am zis „Ce e ăla un ONG?”. „O organizație non-profit”, mi-a spus. „Păi, OK, și ce să fac cu el?”. „Să strângi formulare 230” și mi-a fost jenă să-l mai întreb ce înseamnă formularele 230( nr.: prin care se direcționează 3,5% din impozitul pe venit). Asta era în anul 2009.
Era iulie, am început programul de terapie, susținut de colegii din compania în care lucram, cu sprijinul departamentului financiar. Fiecare coleg care a dorit să mă ajute pentru terapia lui Mălin a donat câte un bon de masă, o dată la două luni. În șase luni, fiecare coleg a donat trei bonuri de masă. Valoarea bonului de masă în acel moment era de opt lei. Așa am reușit să colectăm primii 9000 de euro, au fost în jur de 1000 de colegi. Am început terapia într-un timp foarte scurt.
Primele șase luni de terapie au fost un haos din toate punctele de vedere pentru noi, ca părinți. Ne străduiam să facem față, să înțelegem cum să ne ajutăm copilul. Tot programul era ca o limbă străină.
În ianuarie 2010 m-am prezentat la Ministerul Justiției pentru a face rezervarea de nume pentru asociație. Împreună cu tatăl lui Mălin am decis să punem denumirea asociației Help Mălin. În luna martie a fost înființată asociația.
Am strâns mult mai multe fonduri decât aveam nevoie pentru terapia lui Mălin pe un an de zile. Și pentru că vorbeam foarte mult despre ceea ce făceam, au ajuns la mine și alte familii.
Am decis să le susțin financiar și le-am învățat și cum să ofere ajutor mai departe, exact cum am procedat eu. Practic, din fiecare persoană pe care o cunoșteam am făcut un mesager al cauzei. Fiecare dintre ei lucra într-un loc, avea prieteni, frați, vecini. În primul an, am ajuns la 2.000 de formulare, anul următor la 5.000.
Așa am ajuns aici, în 2022 la 700 de familii înscrise în asociația Help Autism; copii, tineri și adulți pe care îi sprijinim.
În acest an, am colectat 100.000 de formulare ce asigură 60% din bugetul asociației pe un an de zile.
Echipa asociației e formată din 140 de colegi, dintre care peste 100 sunt specialiști, echipa administrativă, echipa tehnică care oferă suportul și avem nouă centre în toată țara, șase pentru copii și trei pentru adolescenți.
Îmi doream să devin cel mai bun om din lume.
De-a lungul timpului ați contribuit și la schimbări legislative. Povestește-mi despre asta.
Daniela: Istoricul cu schimbările legislative au ca rădăcină un crez al meu, întărit și dezvoltat din copilărie.
Încă de când era mică îmi doream să devin cel mai bun om din lume și să împart dreptate. Ăsta era visul meu. Vine dintr-un istoric al familiei. Am trăit într-o familie cu profil de salvatori. Părinții mei ajutau pe oricine le bătea la ușă.
Mi-am dorit să urmez Facultatea de Drept, lucru pe care l-am și făcut, cu gândul de a deveni judecător. Din păcate, tatăl meu a decedat când eram în ultimul an de facultate și mama, fiind pensionară, n-a mai putut să mă susțină ca eu să urmez magistratura. Am fost nevoită la vârsta de 24 de ani să fiu pe picioarele mele din punct de vedere financiar. Acela a fost un moment de cotitură în care am renunțat la vis. În sinea mea era o mare durere că n-am reușit să ajut oamenii.
Acel sâmbure sădit în mintea și sufletul meu s-a transformat în dorința de a-mi ajuta propriul copil și, ulterior, acel sâmbure a devenit ca un copac care a prins rădăcini și ramuri și m-am trezit că am o întreagă grădină plină de copaci.
Privind în urmă mi-am zis că fac exact ce mi-am dorit să fac, dar într-o manieră și mai bună și mai mișto și cu mai multă încărcătură emoțională.
Am avut de multe ori discuții cu Mălin și-mi spunea „Te iubesc mai mult decât mă iubești tu, pentru că tu puteai să naști orice copil de pe lumea asta și ai ales să mă naști pe mine”.
Alegând să-l nasc pe el, am ales să îmi dau o nouă șansă și o nouă direcție a vieții, pentru că nu am privit niciodată diagnosticul ca pe o povară. Niciodată nu m-am întrebat de ce mi s-a întâmplat mie, nu am simțit că mi s-a întâmplat o nedreptate, ci mereu am zis că diagnosticul ne arată că viața poate fi și într-o formă diferită, oferindu-mi șansa să fiu o variantă mult mai bună a mea și mult mai umană.
Apoi mi-am dorit să ajut toți copiii cu autism din România. Când am constatat că nu poate fi așa, a fost o mare dezamăgire și durere. Știam în teorie că este foarte important gradul de afectare al copilului și că de asta ne putem da seama doar în timp. Diagnosticul se pune pe bază de observare comportamentală, nu este o scanare din punct de vedere medical care să ne spună cât la sută este afectat.
Mi-am dat seama că, de fapt, chiar dacă lucrează cu aceeași echipă de specialiști, același număr de ore, au sprijinul financiar pe care l-am avut și eu, anumiți copii nu fac progrese similare cu progresele făcut de Mălin.
În anul 2009, 1 din 110 copii era diagnosticat cu autism, acum 1 din 44 copii este diagnosticat cu formă de tulburare din spectru autist. Incidența a crescut foarte mult. Mi-am dat seama că oricât m-aș străduit, nu am cum să strâng atât de multe fonduri încât să ajut toți copiii din România. Și m-am întrebat ce pot să fac ca să ajung la acest vis.
Soluția era clară: să obțin drepturi din punct de vedere legal. Am început să particip la discuții cu autoritățile publice. După 10 ani de lobby ne aflăm la momentul în care schimbările propuse au fost modificate de mai multe ori, pentru că Legea autismului, Legea sănătății și legi complementare au trebuit să unească viziuni între ministere, autorități și instituții publice. Asta a fost cel mai greu.
A trebuit să facem mult advocacy pentru a obține sprijinul și susținerea tuturor partidelor politice. În final, am reușit ca modificările legislative inițiate de noi să treacă cu 100% susținere din partea tuturor partidelor politice și cu vot unanim în plen.
Acum suntem la momentul în care pregătim documentațiile finale pentru intrarea în decontare și introducerea subprogramului PTSA ca parte a programelor de sănătate mintală.
Am reușit să obținem procesul „banul urmează beneficiarul”. Mai exact, părintele va fi cel care va decide cine va prestatorul de serviciu, fie că este o organizație non-profit, un cabinet individual de psihologie sau o clinică medicală.
Treaba noastră, a prestatorilor de servicii medicale conexe, va fi acela de a ne focusa pe calitatea serviciului prestat, de a obține rezultate. În primul trimestru al anului viitor vom intra în decontare. Sunt foarte multe servicii care în acest moment nu sunt puse la dispoziție de stat și este necesar să fie dezvoltate tot de către organizații non-profit. Vorbim de grădinițe incluzive, de școli incluzive, de centre de zi.
Organizația poate să se dezvolte atât cât cel care se află la conducerea ei are viziune.
În cei 13 ani, ai făcut ceva în mod special pentru ca Help Autism să existe, dar care nu a fost vizibil? Un lucru pe care colegii sau oamenii care te cunosc nu-l știu?
Daniela: Nu este vizibil faptul că am avut momente de-a lungul acestor ani în care m-am simțit atât de copleșită și de depășită de situație încât am vrut să renunț, dar nu am renunțat niciodată. Fie că mi se părea prea greu, fie că ne blocam – mai ales hățișul legislativ mi se părea incredibil –, fie că trebuia s-o luăm de la capăt. Mi se părea că nu mai am resurse și îmi pierd încrederea că se va putea, fie că financiar eram blocați și mi se părea că nu găsesc soluția ca să consolidez financiar asociația.
Ce am făcut, de fapt, a fost să nu renunț. Să fac un pas în spate, să ies din tumultul activităților zilnice, să privesc organizația din exterior și să mă detașez de tot. Am făcut asta plecând într-o vacanță sau nu am mai răspuns la telefon o zi, două, trei. În acel moment am reușit să văd dincolo de tot și să identific perspective sau situații noi, sau să mă încarc energetic ca să-mi pot sufleca din nou mânecile și să o iau de la capăt.
Mi s-a întâmplat de mai multe să mă întreb „OK, ce se va întâmpla dacă eu dispar o săptămână din peisaj?” Păi, poate că o să fie greu, poate că o să greșească, dar nu este nicio problemă. Mai important este ca în momentul în care sunt stoarsă de energie, de idei și nu mai pot fi o resursă pentru nimeni, să mă echilibrez ca să văd din nou o altă luminiță de la capătul tunelului către care să mă îndrept.
Și am pățit asta de mai multe ori de-a lungul acestor ani. Am fost conștientă mereu de faptul că organizația poate să se dezvolte atât cât are viziune cel care se află la conducerea ei.
De câțiva ani am adus alături de mine în consiliul director pe Sergiu Popa și pe Adrian Păculea; directori generali și acționari în companiile pe care le reprezintă – cu 300, respectiv 600 de angajați.
Am adus oameni care au experiență profesională peste a mea și împreună cu colegii duc organizația la următorul nivel.
Este necesar să ai lângă tine oameni care te ajută să construiești solid, pentru că de multe ori tendința este să visezi și să faci ceea ce visezi.
Stilul lor e total diferit de al meu. Eu mă grăbesc și vreau să se întâmple cât mai repede, pun presiune pe mine și pe oamenii din jurul meu.
Cred că lecția cea mai mare pe care am învățat-o în acești ani, pornind de la diagnosticul propriului copil și-n relație cu el, a fost să învăț să am răbdare și să înțeleg că nu totul în viață este așa cum ți-ai dori. Dar totul poate ajunge să fie într-o formă frumoasă dacă ai răbdare cu tine, răbdare cu oamenii din jurul tău și reușești să-ți păstrezi entuziasmul. E extrem de important.
Tabăra incluzivă – loc de descoperire a diversității
Cum a reacționat Mălin când i-ai zis că veți construi o tabără incluzivă?
Daniela: N-a reacționat nici cum, pentru că e ceva ce facem și despre care vorbim de foarte mult timp. E foarte simpatic când vine vorba de ce fac eu, mai întreabă cu ce mă ocup. Că nu prea e palpabil ce fac.
Știe că acel teren este pentru a face o tabără pentru copii. În asociație facem mini tabere cu copii cu autism de câțiva ani, iar Mălin a mers în tabără prima dată la patru ani. De atunci merge în fiecare an în minimum patru tabere pe an, două vara, două iarna.
L-au ajutat foarte mult. Are prieteni, ceea ce e destul de dificil pentru un copil cu autism; prieteni care îl plac, care doresc să fie cu el. Iese cu ei la film, se întâlnește cu ei, fac party-uri împreună, se joacă pe calculator, ce fac și alți copii de vârsta lor. Asta mă bucură foarte tare.
Tabăra a fost un vis care mi-a venit odată cu taberele în care a fost Mălin, văzând beneficiul real asupra lui. Lui Mălin i se pare normal să organizez tabere, i se pare normal să facem un campus pentru că a trăit cu asta și a văzut asta. Zicea că o tabără e cea mai mișto chestie care ți se poate întâmpla.
A învățat să schieze, să facă trasee. Mălin este și cercetaș, iubește natura foarte mult, îi place să doarmă la cort.
Dormitul la cort va fi una dintre experiențele pe care le vor avea și copiii din tabăra incluzivă?
Daniela: Desigur, vor avea și astfel de experiențe. Acolo vom avea 100 de locuri de cazare și căbănuțe, putem să dormim o noapte într-o poiană, cu cortul. Cu siguranță va fi introdus conceptul de a învăța să facem un adăpost, să culegem fructe sau ce putem mânca din natură, pentru că fac parte din lecțiile de supraviețuire.
Care e cel mai valoros lucru pe care tabăra îl va oferi copiilor?
Daniela: Posibilitatea să-i integreze în diversitate, să înțeleagă, să accepte diversitatea, pentru că vom avea la un loc copii cu autism, copii cu sindrom Down, copii nevăzători, copii care nu au nimic vizibil, dar care poate au fost supuși unei traume, copii care au pierdut un părinte, au trecut prin bullying din partea profesorilor sau copii care nu au reușit să se conecteze emoțional cu părinții și nu reușesc să vorbească despre emoțiile lor.
Va fi la poalele Munților Retezat și îl văd ca pe un loc de suflet, unde copiii se vor simți înțeleși, acceptați, iubiți și unde vor experimenta și vor învăța multe lucruri practice: să sape, să ude, să culeagă un fruct, să facă o salată.
Dar vor înțelege mai multe despre ei, despre emoțiile lor, despre acceptare, despre toleranță, despre cum ne simțim și cum putem împărtăși asta cu ceilalți. Va fi un loc în care ei să se simtă fericiți. Le oferim cadrul unde pot experimenta și învăța astfel încât să se simtă fericiți și bucuroși, exact în forma în care sunt.
Interviul a fost editat pentru acuratețe.
Foto: Help Autism, Daniela Bololoi