Organizațiile non-profit, sau orice alt sistem alternativ, apar atunci când statul eșuează într-un domeniu sau nu generează soluții pentru o anumită categorii de persoane. Sau când oameni care se simt singuri în provocările din viața lor vor să dea voce și altor persoane nevăzute de societate.
Așa a apărut și organizația Supereroi printre noi fondată de Ruxandra Mateescu în 2015, mamă a trei copii. Fiica sa Olga are o dizabilitate neurocognitivă cu afectare intelectuală, non-verbală, la bază căreia se află un sindrom genetic rar, fără nume.
Ruxandra s-a specializat în accesibilizarea evenimentelor culturale pentru că „am vrut să reparăm o fractură din viața noastră de familie și să facem împreună cu ea lucrurile care ne plac nouă ca adulți, părinți, familie.”
Olga a împlinit 14 ani de curând și Ruxandra spune că cel mai prețios lucru pe care l-a învățat în acest timp este răbdarea. Răbdare cu copiii, cu cei din jur. Răbdare cu ea însăși.
De ce ai fondat organizația Supereroi printre noi?
A început ca o comunitate. Eram o mână de oameni care am pus la cale un site cu povești despre dizabilitate scrise de părinți, frați, persoane cu dizabilități, interviuri cu psihologi și psihiatri.
În urmă cu 7 ani se vorbea puțin despre asta, cel puțin pe zona de parenting. Am vrut să ne încurajăm între noi, să arătăm că nu suntem singuri, că mai este și altul cu un copil care trece prin aceleași lucruri ca noi.
A început pentru că o aveam pe Olga. Pe vremea aia aveam doi copii, acum avem trei. (râde). Îi aveam pe Petru și Olga. Olga are dizabilitate neurocognitivă cu afectare intelectuală mare, non-verbală, la bază se află un sindrom genetic rar, fără nume, știm doar că sunt doar câteva cazuri în lume. Nu am reușit să contactăm alți părinți cu același diagnostic ca noi. La vremea aia nu avea diagnostic, l-am luat abia prin 2019 sau 2020 când Olga avea 11 sau 12 ani.
De la Olga a pornit, dar nu doar de la ea. Am vrut să lăsăm ceva pentru frații Olgăi. Eu și Vlad, soțul meu, ne-am zis că schimbăm un pic lumea și raportarea la dizabilitate cu poveștile astea.
Timp cu toată familia – dorința din spatele specializării în accesibilizare culturală
În prezent accesibilizezi evenimente culturale, de ce culturale și nu altceva?
Pentru că sunt tocilară. (râde) Am fost mereu genul de fată cuminte, care citește, ascultă muzică clasică și căreia îi plac tablourile. Genul ăla de boring. (râde). Și deep down mi-au lipsit lucrurile astea cât Olga era mică pentru că nu puteam merge cu ea. Dacă intram într-un muzeu se țineau supraveghetorii după noi, fie lăcrimând, fie să urmărească dacă copilul pune mâna pe ceva și sparge.
Nu puteam să mergem la concerte sau la teatru. La teatrul de păpuși și teatrul Ion Creangă no way să intri. Olga având sensibilități senzoriale pe zgomot și întuneric reacționează foarte urât. Am vrut să reparăm o fractură din viața noastră de familie și să facem împreună lucrurile care ne plac nouă ca adulți, părinți, familie.
Cum ai învățat să accesibilizezi evenimente culturale?
În românește cred că meseria se numește expert în accesibilizare culturală, dar la noi nu ai unde să o înveți. În engleză e disability cultural rights defender. Ca mine mai este Alin Halațiu, cu care organizez concertele, și cam atât.
Parte din jobul meu la asociație era să caut zilnic chestii pe cuvinte cheie, precum acces și teatru, incluziune și muzică, genul ăsta de combinații de cuvinte. Slavă domnului cu oamenii din SUA, că ei sunt cei mai buni pe accesibilizare culturală alături de UK, și care își pun majoritatea materialelor gratuit pe site-uri. Am tot mers la conferințe, școli, cursuri.
Pe unde?
Fizic m-am plimbat la Cardiff, UK. Virtual m-am plimbat în SUA de vreo 3-4 ori. Săptămâna viitoare voi fi tot în State, am fost și în Irlanda, Paris.
La Cardiff am fost cu băiatul meu, avea 16 ani pe atunci. Erau vreo 30 de oameni într-o sală, m-am mirat că eram mulți și am pus o întrebare nu despre ce se vorbise ci „de ce sunteți atât de mulți”. Au zis că „suntem pentru că avem de ce să fim. Avem unde să ne facem meseria și cum să ne-o facem”. Erau manageri, artiști și cu dizabilități, ONG-iști. Și au zis că „primăria are departament și linie de finanțare la începutul anului pe care noi le accesăm. De aia existăm și vezi mulți oameni care lucrează în domeniu.” Cam ăsta a fost răspunsul lor.
Eu sunt sigură că dacă primăriile sau centrele culturale de la noi ar face vizibilă dorința lor de a crea incluziune pe zona culturală, oamenii ar veni.
Concerte accesibilizate în București
Care a fost dorința din spatele concertelor accesibile? La începutul lui septembrie a fost unul în clubul Expirat din București.
Povestea începe cu filmele Olgăi, o dorință veche de-a mea de a o duce la Frozen 1, era o nebunie atunci cu filmul, dar ea a intrat două minute în sală și a urlat. M-a durut foarte tare ca mamă la vremea aia, avea 5 ani. Toate prietenele vorbeau de cât de frumos a fost cu copilul la Frozen, și că fetițele vor pantofiori și ghiozdănel cu personajul principal și a mea nu putuse să-l vadă. Eram în grupe de mame cu copii de vârsta Olgăi și sufeream foarte tare când vedeam discuțiile astea. Am avut noroc mai târziu că cei de la Happy Cinema au fost super deschiși.
După filmele Olgăi, o prietenă mi-a trimis un link cu interviul unui profesor din SUA care accesibilizase un muzeu. Omul era Roger Ideishi care între timp mi-a devenit un soi de mentor și profesor, este una dintre cele mai mari nume pe accesibilizare din lume. I-am scris și în 2019 l-am invitat la București la o conferință de două zile pentru cei din sectorul cultural și psihologi.
La conferință a venit și Alin Halațiu care a zis că e stage manager, lucrează în Expirat, și că va face concerte accesibilizate pentru că și el are un copil cu dizabilități. Atunci nu l-am crezut, că am mai auzit promisiuni. Asta era în martie și în vară aveam primul concert și în septembrie al doilea. Însă, azi e omul cu care aș merge la drum să facem orice, e un profesionist care vrea să învețe constant. Eu învăț de la el partea de stage managing, hardcore-ul unui concert, el învață de la mine accesibilitate.
Antipa – muzeul prietenos cu dizabilitatea
Parcă aveți un proiect și cu Muzeul Antipa.
Nu am inventat roata. E o idee pe care am văzut-o pe site-urile muzeelor de afară, ei au quiet hour, targetate în special pentru publicul cu autism. Am propus-o aici și se implementează.
În ce constă mai precis?
Ca orice muzeu din toată lumea, Antipa e închis lunea, dar o dată la două săptămâni, timp de două ore, muzeul se deschide. Vreau să spun clar: nu doar atunci pot veni persoanele cu dizabilități. Nu. Dacă ai nevoie, ca persoană cu orice tip de dizabilitate, poți veni lunea în astea două ore, când publicul larg nu are voie să intre în muzeu. Mai ales dacă ai sensibilitate la zgomot.
Ce proiecte pregătiți pentru viitor?
După ultimul concert din septembrie am zis să facem un festival de trei zile. Ca organizator, spun că a fost prea multă lume. Sunt fericită că au fost, dar ar merge jumătate din cei peste 280 ca să fie cu adevărat relaxant pentru persoanele neurodiverse și cu tulburare de procesare senzorială.
De asemenea, muzicienii cu care lucrăm pe concertele de muzică clasică, din filarmonica George Enescu de la Ateneu, ne-au propus să organizăm un concert accesibilizat cap-coadă la sfârșitul lui noiembrie, încă e în negocieri. Vine frigul și oamenii au nevoie.
Olga a adus lecția răbdării
Care e cel mai valoros lucru pe care l-ai învățat ca mamă a Olgăi?
Răbdarea. Nu aveam răbdare deloc, voiam să se întâmple totul acum. Nu aveam răbdare nici cu copiii, nici cu mine, nici cu oamenii. Dar pentru că la Olga trebuie să repeți un lucru de multe multe ori, și multe luni la rând, ca să și-l însușească, și trebuie să-i vorbești pe înțeles și cu răbdare, se și îmbracă greu, se mișcă greu.
Dacă ai avea o putere magică cu ce schimbări ai începe pentru a face din România una prietenoasă cu copiii și adulții cu dizabilități?
Era un film, nu mi-a plăcut, dar mi-a plăcut conceptul, Liar Liar, când personajul nu putea să spună minciuni. Aș da cu bagheta asta peste foarte mulți oameni care mint în raport cu persoanele cu dizabilități, oameni din sfera politică, justiție, oameni care sunt manageri de centre rezidențiale sau de centre de terapie.
Ai un exemplu în minte care a rămas cu tine legat de asta?
(râde) Trebuie să aleg. Sunt centre de terapie care își fac multă reclamă că recuperează copii despre care știm foarte bine că nu au cum să fie recuperați pentru că ține de genetică și de o structură și de o condiție cu care s-au născut. Dar se fac campanii de strângere de fonduri pentru vindecarea autismului, de exemplu.
Aș schimba galele asociațiilor mari. Nu am văzut niciun concert caritabil făcut de aceste asociații care să fie accesibilizat și la care să poată veni și beneficiarii lor. Asta mă supără mereu. Pentru că e evenimentul este „pentru ei, nu împreună cu ei.”
Pe zona politică nu mai zic. Se știe că România stă rău la capitolul dezinstituționalizare și totuși când li se iau interviuri politicienii sunt mirați și zic că vor lua măsuri. Dar ei știu de foarte mult timp realitatea asta.
Bucuria oamenilor – motivația din spatele Supereroi printre noi
Ce te ajută sau ce-ți spui ca să nu-ți pierzi motivația de a continua?
Eu mă încarc foarte mult din relația cu oamenii pe care îi întâlnesc la evenimente. Îmi rămân ochii lor. Pe mulți i-am văzut crescând. Pe majoritatea i-am cunoscut când erau mici, acum sunt adolescenți.
De obicei, în munca asta, care pare mișto din exterior, ajung să-mi văd puțin copiii și soțul. Munca înseamnă weekenduri muncite, zile de 12 ore de muncă. Asta mă doare. Drive-ul e că mă uit la oameni și zic că dacă pot să le aduc timp de o oră o bucurie eu sunt bucuroasă. Pe de altă parte, mă gândesc că trebuie să las ceva pentru copiii mei, să nu tragă atât de mult cât am tras eu. Cu riscul de a-i vedea puțin.
Și mai am o chestie. Poate e cea mai egoistă motivație. După ce murim, vreau ca oamenii să o trateze frumos pe Olga. Asta va însemna că va fi un adult, va avea 50 de ani cu nevoi mari și grele. Deși eu sper că o vor respecta pentru ce este ea și ce va fi reușit să devină.
Am vizualizat-o pe Olga la 50 de ani. Ce îți dorești pentru ea?
Dacă ar fi să mi se îndeplinească o dorință? Să nu fie singură. Asta îmi doresc pentru fiecare copil. Să aibă un partener, iubit, prieten, ceva, și să nu stea în casă. Să aibă unde să se ducă, ce să facă și să nu fie singură. Știu că nu va fi independentă, nu are cum pe condiția ei genetică, iar cu vârsta probabil se va degrada. Dar să nu fie singură și să aibă unde să se ducă, să aibă activitate în afara casei.
Asta îmi doresc pentru toți copiii. Să fie sănătoși mental, emoțional și fizic. Și să nu fie singuri.
–
Răsfoiește aici ghidurile realizate de Supereroi printre noi despre cum se face accesibilizarea evenimentelor culturale.
Foto: Ruxandra Mateescu și AMAIS
Interviul a fost editat pentru acuratețe.
